Une maladie rare. Deux enfants. Un combat quotidien.
Mia et Titouan sont atteints d’une maladie génétique orpheline.
Une maladie rare dont on parle peu… mais qui rythme leur quotidien et celui de toute leur famille.
25 000 km par an pour les soins et les rendez-vous.
5 séances de kiné chaque semaine.
25 médicaments par jour à eux deux.
Une injection d’hormone de croissance chaque soir.
Une iléostomie pour Titouan, avec tout ce que cela implique au quotidien.
Pour Mia, un passage au bloc opératoire environ toutes les 6 semaines pour son traitement neurologique.
Une vie scolaire adaptée, des absences, des rendez-vous médicaux et une organisation permanente pour leur permettre de continuer à apprendre et à grandir.
Et derrière tous ces chiffres, il y a surtout deux enfants.
Deux enfants qui veulent rire, jouer, aller à l’école, courir, rêver… et vivre leur vie comme les autres.
C’est pour eux que nous avons créé l’ASBL Nomitou.
Notre mission : faire connaître les maladies rares, soutenir les familles et contribuer à améliorer leur prise en charge et leur quotidien.
Parce qu’une maladie orpheline ne devrait jamais signifier être seul.
❤️ Aujourd’hui, nous avons besoin de vous.
Un don, même petit, nous permet de continuer ce combat.
Pour Mia. Pour Titouan. Et pour toutes les familles qui, chaque jour, avancent malgré la maladie.
Seul, on va vite. Ensemble, on va loin.